Måste se människan bakom sjukdomen

Yvonne Brandberg har riktat in sin forskning på livskvalitetsaspekter i samband med cancersjukdom. Tillsammans med sin forskargrupp arbetar hon nu med en uppföljningsstudie med fokus på kvinnor som genomgått en cancerriskreducerande bröstoperation.
– Vissa familjer är extra drabbade av cancer på grund av att de bär på gener som ökar risken för insjuknande. Kvinnor som har en kraftigt ökad ärftlig risk för bröstcancer kan erbjudas operaration då båda brösten tas bort i förebyggande syfte.
Åtgärden minskar risken för att drabbas av bröstcancer från cirka 60 procent till ungefär fyra procents risk, vilket är betydligt lägre än en kvinna i normalbefolkningen där risken är cirka tolv procent.
– Nästan alla kvinnor som genomgick mastektomi på Karolinska universitetssjukhuset mellan åren 1997 och 2010 besvarade frågeformulär före operationen samt sex, tolv och 24 månader efter. På den tiden visste vi inte mycket om hur ingreppet påverkade livet för dessa kvinnor.

Uppföljning
De tidigare studierna har visat att majoriteten av kvinnorna upplever att de har en god livskvalitet efter ingreppet.
– Däremot påverkades kroppsuppfattning och sexualitet negativt i upp till två år efter operationen. Nu har det gått mellan sex och tjugo år sedan dessa kvinnor opererades och under senaste året har vi gjort en långtidsuppföljning med samma frågeformulär som vi tidigare använt.
Studien har även omfattat kvinnornas partner som tillfrågats om hur deras livskvalitet påverkats och hur de uppfattar att kvinnorna skattar operationens resultat. Kvinnorna har dessutom bjudits in till 3D-fotografering av brösten. Det objektiva bildresultatet jämförs med vad kvinnorna själva anser om utseendet på sina bröst.
Datainsamlingen har nyligen avslutats och forskargruppen räknar med att kunna presentera resultaten längre fram i år.

Beslutsunderlag
Yvonne Brandberg påpekar att många kvinnor som genomgår canceriskreducerande kirurgi är unga och att det därför är viktigt att få kunskap om ingreppets långtidseffekter på både kropp och själ.
– Kvinnor som har en hög risk för ärftlig bröstcancer och står inför valet att operera bort sina bröst måste ha kunskapsbaserad information för att kunna fatta ett individuellt beslut. Här ingår även hur partner kan förväntas reagera samt hur det kosmetiska resultatet ter sig på lång sikt. På sikt hoppas jag att vår forskning ska leda till att vi från början kan identifiera kvinnor som har risk att må dåligt på lång sikt, för att i nästa steg kunna lägga mer resurser på dem.